Ayaz ve Rüzgar’a ‘Güneş’ oldu

İzmir’de yaşayan 35 yaşındaki Güneş Akovalı, 2007’de doğan ilk bebeğini henüz 13 günlükken kaybetti. 2011 yılında Ayaz’ı, 2015 yılında da Rüzgar’ı dünyaya getiren Akovalı için asıl sıkıntılı süreç, küçük oğlunun doğumuyla başladı. Rüzgar 10 günlükken göbeği kanlı düşerken, 20 günlükken de bezinde pembe lekelere rastlandı. Uzun süren araştırmalar sonucunda oğlunun nadir görülen kistik fibrozis hastası olduğunu anlayan Güneş Akovalı, bu süreçte ilk bebeğini de aynı hastalıktan kaybettiğini öğrendi. Oğlu Rüzgar’ın yaşam şartlarını iyileştirmek için tedavi yollarını arayan Akovalı, 2018 yılında karın ağrısı ve ateş şikayetleri olan büyük oğlu Ayaz’a nöroblastom tümörü teşhisi konulmasıyla ikinci kez sarsıldı. Oğulları için iki hastalıkla da mücadele eden Güneş Akovalı, bir yandan Ayaz’ın tedavisi için mücadele verirken bir yandan da Rüzgar’ın mutasyon ilaçlarının karşılanması için kampanyalar yürütüyor. Rüzgar ve Ayaz’ı güneş gibi ısıtmak için savaş veren anne Akovalı, “Eşim çocukların adlarını koyarken ‘eve bir güneş yeter, onları sen ısıtırsın’ demişti. Bu süreçte benim elbette psikolojim bozuluyor. Etrafıma baktığımda sağlıklı çocuklar görüyorum, içim buruk oluyor ama güçlü olmak zorundayım. Güçlü durarak onlara destek veriyorum” ifadelerine yer verdi.Biri kanser, biri kistik fibrozisYaşadıkları süreci anlatan Akovalı, “Rüzgar 10 günlükken göbeği kanlı düştü. 20 günlükken bezinde pembe lekeler vardı. Hastalığın ne olduğu bulunamadı. Devamlı hastanelere gittik. Bir ay kuvözde yattı. Aslında topuk kanından bu hastalık teşhis edilebiliyor ama bizden iki kez topuk kanı alınmasına rağmen teşhis konulamadı. Sonra ter testine gönderildi ve teşhis konuldu. Doktorlara, 2007’de doğan 13 günlük oğlumun da öldüğünü söylediğimde, ‘solunum yetmezliğinden öldüğüne göre ilk oğlunuz da kistik fibrozis hastasıymış’ dediler. Büyük oğlum da 2018’de karın ağrısı, ateşlenme şikayetleri yaşıyordu. Birçok hastaneye gittik. En sonunda tümör saptandı. İki ameliyat geçirdi. Tam iyileştiğini düşünürken bir yıl sonra hastalık nüksetti. Ağır kemoterapilerden hafif kemoterapilere geçtik. Hastalık şu an iyi seyrediyor ama mücadelemiz devam ediyor” ifadelerini kullandı.“Bu çocuklara ‘tuzlu çocuk’ deniyor”Oğlu Rüzgar ve diğer kistik fibrozis ile mücadele eden çocuklar için kampanyalar düzenlediklerini söyleyen Akovalı, şöyle konuştu: “Bu hastalık 3 bin doğumda bir görüldüğü için herkesin bildiği bir hastalık değil. Sesimizi ne kadar duyurursak o kadar önemli. Mutasyon ilaçlarımızın karşılanması için kampanya düzenliyoruz. Geçen süre zarfında maalesef çocuklarımızı kaybediyoruz. Ben şu anda hangi çocuğumla hastaneye yatacağım konusunda endişeliyim. Bazen biri hastanedeyken biri evde oluyor, aklım kalıyor. Anne olmayan kimse bilemez. Acaba ben hastanede diğer oğlumlayken diğeri ilaçlarını alıyor mu diye düşünüyorum. Rüzgar tuz kaybettiği için günde iki çay kaşığı tuz yiyor. Tuzu ilaç gibi kullanıyor. Tuz tüketmediğinde halsizlik oluyor. Bu çocuklara ‘tuzlu çocuk’ deniyor. Çok sıkıntılı bir süreç. İkisinin de ayrı ayrı ilaçları var.”