?>

Bursalı SMA hastası Sefa'nın gen tedavisi için kilo riski

Bursa'da, SMA Tip-2 hastası Sefa Harput, sağlığına kavuşabilmek için gen tedavisi bekliyor. Tendonlarının açılması için iki ayağı da alçıda olan Sefa'nın hareket kabiliyeti kısıtlanırken, tedavisinin yapılabilmesi için 750 gram almaması gerekiyor. Oğullarına yardım kampanyasının henüz yüzde 24'ünü tamamladıklarını belirten İsmail Harput, "13 kilo 500 gramı geçersek burası da kabul etmeyecek. Hareket edemediği için olduğu yerde kilo almaya başladı" dedi.

Bursa - 2 yıl önce

Bursa'da yaşayan ve 2018'de evlenen İsmail-Rabia Harput'un 1 yıl sonra dünyaya gelen çocukları Sefa (2), 18 aylıkken yürüme güçlüğü çekmeye başladı. Çiftin hastaneye götürdüğü bebeklerine SMA Tip-2 hastalığı teşhisi koyuldu. Harput çifti, gen tedavisi için valiliğe başvurup, yardım kampanyası başlattı. ABD'deki hastanelerin 2 yaşını geride bıraktığı için kabul etmediği Sefa'nın, Dubai'de tedavi olması için ise 13 kilo 500 gram ağırlığı geçmemesi gerekiyor. Tendonların açılabilmesi için iki bacağı da alçıya alınan Sefa'nın, hareket kabiliyeti kısıtlığından, kilo alma riski arttı.

'ÇOCUĞUMUZU AÇ YATIRDIĞIMIZ GECELER OLUYOR'

Tedavi için gerekli 2 milyon 400 bin doların yüzde 24'ünü topladıklarını belirten İsmail Harput, oğlunun ayakları tam basmadığı ve tendonlar kısa geldiği için bacaklarının alçıya alındığını söyledi. Bu işlemin 2-3 defa tekrarlanacağını aktaran Harput, "Para toplanırsa Sefa Dubai'de tedavi olacak. Şu an bir tek bizi Dubai kabul ediyor, o da kilo almamamız şartıyla. 13 kilo 500 gramı da geçersek burası da kabul etmeyecek. Bunun için çocuğumuzu aç yatırdığımız geceler oluyor. Şu anda ayakları alçıda olduğu için fizik tedavi de yapamıyoruz. Kilo almaması için Sefa'yı yedirmiyor, içirmiyoruz. Sefa çok hareketli bir çocuk ama şu anda ayakları alçıda olduğu için emekleyemiyor. Hareket edemediği için olduğu yerde kilo almaya başladı. Bu nedenle yedirmiyoruz, içirmiyoruz. Diyetisyen kontrolünde gidiyoruz çünkü aldığımız 750 gram bizim için çok sıkıntılı olacak. Almaması için de elimizden geleni yapıyoruz. Ben çocuğuma yediremiyorum, çocuğuma içiremiyorum; kilo almasın, diye. Bu çok zor oluyor ama onun iyiliği için" diye konuştu.

'13,5 KİLOYU GEÇERSE PARA TOPLANSA BİLE TEDAVİ OLAMAYACAK'

Sefa'nın bacaklarının alçıya alınmasının nedeninin, kısa geldiği için tendonları açmak olduğunu belirten Harput, "Eğer tendonlar açılmazsa ameliyat olması gerekecek. Sefa'nın tedavi olabilmesi için almamamız gereken 750 gramı var. Sefa'nın tedavi olması için yardım bekliyoruz. Biz kampanyayı ilerletmek için elimizden geldiğince çalışıyoruz. Mavi kapakları topluyoruz. Kampanyamız ilerlesin, diye karton plastik gibi geri dönüşüm topluyoruz. Stant açıyoruz. Vatandaşlarımızdan maddi manevi her türlü yardımı bekliyoruz. Şu an Sefa 12 kilo 750 gram ağırlığında 13 kilo 500 gram olmaması gerekiyor. Eğer bu kiloya gelirse paramız tamamlansa bile yurt dışındaki tedavimizi alamayacağız" dedi.

'DOLAR KURU YÜKSELİNCE KAMPANYA YAVAŞLADI'

Kampanyanın şu an yüzde 24 seviyesinde olduğunu söyleyen İsmail Harput, "Elimizden geldiğince ilerletmeye çalışıyoruz. Stantlar açarak, geri dönüşüm toplayarak, kermesler ve kadınlar matinesi düzenleyerek kampanyamızı ilerletmeye çalışıyoruz. Kampanyamız biraz yavaş ilerliyor. Dolar yükselince 250 bin lirada atan bir yıldızımız şu an 36 bin lirada atıyor. Bu para da öyle kolay kolay toplanmıyor. 1 lirayla 50 kuruşla toplamaya çalışıyoruz. 35 milyon liradan bahsediyoruz. Bunun için de sesimizin duyulmasını istiyoruz" dedi.

Haftanın Öne Çıkanları

Kapya biber yüz güldürüyor

2022-10-06 00:48 - Ekonomi

Aydan Şener, ekranlara dönüyor

2022-10-04 17:43 - Magazin

Başı ezilmiş ceset çalındı

2022-10-05 18:32 - Dünya

Nostaljik eşyalar minyatürde hayat buluyor

2022-10-03 03:05 - Gündem

Havalimanı uçuş trafiğine kapatıldı

2022-10-06 17:24 - Asayiş

Köpeğini gezdiren adama saldıran 4 şüpheli yakalandı

2022-10-07 00:10 - Gündem

Cumhurbaşkanı Erdoğan, AB Komisyonu Başkanı Leyen ve Çekya Başbakanı Fiala ile görüştü

2022-10-06 23:59 - Gündem

Polis memuru emniyet yerleşkesinde intihar etti

2022-10-06 03:03 - Asayiş

Bursa’da kamyon devrildi: 2 yaralı

2022-10-06 15:16 - Bursa

İstemsiz hareketler serebral palsi belirtisi olabilir

2022-10-06 21:20 - Gündem

İlgili Haberler

Yeni yılın ilk haftasında Uludağ’da pistler doldu

15:14 - Bursa

Bursa'da tarlayı sürerken Lahit bulundu

15:04 - Bursa

Bursa Osmangazi Kent Konseyi Engelliler Meclisi’nden ÖTV tepkisi

13:57 - Bursa

Okay Temiz’in enstrümanları Nilüfer MEM’de

13:25 - Bursa

WAMTES'İ BAŞKAN BOZBEY ÇÖZEBİLİR !

12:57 - Bursa

Günün Manşetleri

Cumhurbaşkanı Erdoğan: Silahın, şiddetin, terörün, kantonculuk oynamanın devri tamamen sona ermiştir

17:52 - Gündem

Terör örgütü PKK'ya dev darbe

16:59 - Gündem

Eski eşini yakmadan önce kan donduran tehdit

16:42 - Gündem

Yeni yılın ilk haftasında Uludağ’da pistler doldu

15:14 - Bursa

Bursa'da tarlayı sürerken Lahit bulundu

15:04 - Bursa