SMA hastası bebekler, yurt dışında bir nevi gen tedavisi olan dünyanın en pahalı ilacı ile yaşama tutunabiliyor. Geçen sene gereken para toplanarak Amerika’da Zolgensma tedavisi olan Mirza Bebeğin durumu iyiye gidiyor. Bu yıl içinde Aren bebek de yurt dışına gitti. Kimisinin minik kalbi daha fazla dayanamıyor, melek oluyorlar. O meleklerin kampanya kapsamında toplanan bağışları da diğer SMA hastası bebeklere umut oluyor.
Bursa’da yaşayan İsmail ve Rabia Harput çiftinin bebekleri Sefa’ya 18 aylıkken SMA Tip 2 hastalığı teşhisi konuldu. Yurt dışındaki gen tedavisi ve ilacı Almanya, Dubai ve Amerika’daki birkaç merkezde uygulanıyor. ABD’deki hastaneler 2 yaşını geride bıraktığı için aile rotayı Dubai’ye çevirdi… Gereken para ise 2 milyon 400 bin dolardı. Dövizdeki artış enflasyon olarak topluma geri döndüğünden özellikle dar gelirli kesimleri olumsuz etkiliyor.
Ancak, yurt dışında döviz ile tedavisi yapılabilen SMA Tip 1 ya da Tip 2 hastası bebeklerin ailesi için çok daha zor bir süreç. Döviz arttıkça, toplamalardı gereken Türk Lirası da artıyor…
Harput ailesi Sefa bebeğin tedavisi için bir süredir Valilik onaylı yardım kampanyasını sürdürüyor… Her dolandırıcılık olayı kötü… Ancak SMA’lı bir bebek üzerinden insanları istismar ederek dolandırmak alçaklıktan da öte… SMA Tip 2 Hastası Sefa bebek için bir kişi izinsiz onun adına para topluyor; aileye durum bildiriliyor. Aile kişiyi yakalayarak deşifre ediyor…
Aile Sefa Bebeğin adını kullanarak insanların iyi duygularını istismar eden kişiden şikayetçi… Kişi tutuksuz yargılanıyor! Nedense artık böyle şeylere hiç şaşırmaz olduk.
SMA Tip 1 hastası bebeklerin bağış kutularını çalan alçaklar da var…
Sefa bebeğin kampanya süresi Kasım 2022’de bitiyor.. Bursalılar duyarlıdır… İnegöl’deki Eda Bebeğin tedavisi için başlatılan kampanyada gereken meblağın yüzde 100’üne ulaşıldı… Eda bebek ailesiyle birlikte Dubai’ye gitmek üzere yola çıktı… Tedavisine 19 Ağustos’ta başlanacak… Eda Bebeğe İnegöl Belediyesi ile İnegöllü iş insanlarının önemli destek verdiği biliniyor…
Bursa’nın Sefa Bebeği de Dubai’ye gönderebilecek potansiyeli var…
MEHMET KANAR’I İSYAN ETTİREN VANDALLIK!
Sosyal medyayı tüm mecralarıyla en etkin kullanan belediye başkanlarının başında Mustafakemalpaşa Belediye Başkanı Mehmet Kanar geliyor… Başkan Kanar’ın paylaştığı görüntülere bakıldığında hakikaten insan isyan ediyor. Nasıl bir yaratık engelli çocuk ve bireyler için yapılan bir merkeze böyle saldırır ki! İnsanlıktan nasibini almamış kişilere Mustafakemalpaşa Belediye Başkanı Mehmet Kanar haklı olarak tepki gösteriyor…
“Murat Uzgur Engelsiz Yaşam Merkezi'ne yönelik yapılan bu vandallığın kabul edilebilir tarafı yok. Bu merkezimizde eğitim alan, zaman geçiren çocuklarımızdan da mı utanmadınız. İnceleme başlatıldı ve yasal haklarımızı kullanacağız...”
GÖLYAZILI BALIKÇI YÜZLERCE SOKAK KÖPEĞİNE SAHİP ÇIKIYOR!
Gölyazılı balıkçılık yapan Timur Yılmaz yöredeki hayvan barınağında 700 civarında köpeğin bakımını beslenmesini sağlıyor.
Geçmiş yıllarda 50 kadar köpeğin bakımını üstlenen Timur Yılmaz baktığı can dostlarının sayısı 700’e ulaşmış… Çeşitli STK’larla görüşerek Gölyazı Merası’na sokak hayvanları için barınak yaptırmayı başaran Timur Yılmaz’ın en büyük destekçisi Doğal Yaşamı ve Hayvanları koruma Derneği (DOHADERN) Başkanı Veteriner Hekim İbrahim Tugay Ateş ve dernek üyeleri…
Çok sayıda sokak köpeğine umut olan Timur Yılmaz diyor ki:
“2000’li yıllarda balıkçılığa başladım. Gölyazı’da tuttuğum günlük balıkları Balık Hali’ne götürüp satıyorum. Elde ettiğim gelirle savunmasız canların bakımlarına harcıyorum.
Mamalar geçen yıllara göre pahalandı. Vatandaşlarımızın sokakların sessiz canlarına daha duyarlı olmasını rica ediyorum. Bu konuda yardımlarını esirgemeyen DOHADERN üyelerine Başkanımız Veteriner Hekim sayın İbrahim Tugay Ateş’e de teşekkür ederim.”
DOHADERN Başkanı İbrahim Tugay Ateş ise Timur Yılmaz’ı sosyal medya hesaplarından fark ettiklerini belirterek şunları söylüyor:
“Sosyal medya hesaplarından Timur Yılmaz’ın sokak canları için vermiş olduğu çaba dikkatimizi çekti. O nedenle de dernek olarak kendisini Gölyazı’da ziyaret ettik. Gölyazı Merası Barınağının eksikliklerinin giderilmesi için resmi makamlarla temas kurduk. Arkadaşlarımız da sokak canlarının beslenmesi noktasında gereken ilgiyi Timur Yılmaz kardeşimize gösteriyor…”
MAVİ BİLYE ENSTİTÜSÜ: ' BİLİM İNSANI OLMAK İÇİN BÜYÜMENİZE GEREK YOK'
Bu kadar bilim, sanat içeren, nezaket, iyi niyet dolu bir metni uzun süredir okumamıştım… Genç öğretmen Gülhanım Çelik, “Mavi Bilye Enstitüsü: ‘Bilim İnsanı Olmak İçin Büyümenize Gerek Yok’” başlıklı projesine destek olan İnegöl Belediye Başkanı Alper Taban’a o kadar zarif bir şekilde teşekkür etmiş ki! Virgülüne dokunmadan paylaşmak istedim… Bu arada çok değer verdiğim meslektaşım Boybeyi Çelik, kızınızla ne kadar iftihar etseniz yeridir… Üretken, pırıl pırıl bir insan… Daha önce de Yıldırım’daki Bilim Merkezi’ndeki etkinliğinde tanımıştım. Hayata karşı duruşunu geliştirerek korumuş…
“Günbatımının, deniz dalgalarının, kuş cıvıltılarının, gökyüzüne serpilmiş yıldızların sadece güzelliğini fark eden değil, bu olguları gözle göremese de analizci bir düşünce biçimiyle sorgulayan bireyler yetiştirmeye ihtiyacımız var. Böyle güzelleşebilir evren… Güzel bir ekiple güzel bir proje yazdık ve gerçekleştirdik. “Mavi Bilye Enstitüsü: ‘Bilim İnsanı Olmak İçin Büyümene Gerek Yok!’” başlıklı bir TÜBİTAK 4004 projesiydi. Yıllardır ekibimizle beraber farklı bilimsel projelere imza attık. Bilime açılan perspektiflere bakan kapılar aralamaya çalıştık ve gayret gösterdik.
Yüzünü doğaya dönen insanlar, bilim dünyasında ilerleyebilir. Bilim farklı alt dallarıyla ve sanatla bir bütündür. Bu doğrultuda; sosyal ve ekonomik destek alan 11-12 yaş grubundan 30 güzel çocuğumuza 6 gün boyunca ‘bilimin doğası’ ve ‘bilimsel sorgulamanın doğası’ konularında çevreye duyarlılıklarını da geliştirebilecekleri bir program uygulamayı amaçladık.
Bu amacı gerçekleştirmek için de İnegöl Belediye Başkanı Alper TABAN ile iletişime geçtim. Daha önce tanımamış olmak da ne büyük kayıpmış böylece anlamış oldum. Nezaketi, hassasiyeti… ile ilk olarak telefon konuşmamızla tanıma şansına eriştiğim Alper TABAN, yıllardır dahil olduğum proje süreçlerinde karşılaşmamış olduğum desteği ve değeri hissetmemi sağladı. Telefon görüşmemizden sonra çevremdekiler daha destek olup olmayacağını bilmediğimi ve neden bu kadar mutlu, umutlu olduğumu anlamadıklarını söylediler ama anlamadıkları şey gösterdiği ihtimamdı. Benim için bu kadarı bile yeterliydi halbuki ama…
Hafta sonunu bile projelere ayırdığını da görüşme için gün belirlediğimizde öğrenmiş oldum. Bir cumartesi günü heyecanla anlattığım projemizi büyük bir ilgiyle dinledi ve aynı heyecana sahip olduğunu gösterdi. Görüşme sonrası hemen ekibimizle paylaştım bu sene çok daha farklı olacak diye…
Çağrılar geç açıklandı maalesef bu sene. Desteklenen projeler açıklanır açıklanmaz da haber verdim kendisine ve hemen bir sonraki görüşmeyi ayarladık.
Ben hep çok fazlasını isterim gezegen daha güzel olsun diye. Ama baktım ki başkanımız bilim için, sanat için tasavvur ettiğimden de fazla destek oluyor. Çok kısa bir sürede proje hazırlıklarımızı tamamlamış olduk bu sayede. Projemizi ertelemeden, planladığımız takvimde gerçekleştirmek için hazırdık. Her konuda maddi, manevi destek olup proje açılışına gelmesi bütün proje ekibimiz için büyük mutluluktu.
Bir deneyi, araştırmayı planlamak çok önemlidir. Ama çok iyi bir planda bile hatalar ya da eksiklikler olabilir. Bu normaldir. Bir projede de öyle… Her proje süreci düzenleyenlerin de keşfetme sürecine katkıda bulunuyor. Benim için de yıllardır öyle oldu. Bu süreçte en büyük şansım İnegöl Belediye Başkanı Alper TABAN gibi değerli bir başkanla yolumun kesişmesiydi. Eksikliklerin ve hataların daha kolay önüne geçip refedebildik yanımızda olduğu için. Bize inanıp destek olması çok değerliydi, kendimizi daha güçlü hissettik sayesinde.
“Belki kağıt, kalem, bant… gibi basit malzemeler; belki de teleskop, mikroskop… gibi daha gelişmiş malzemeler kullanacaksın. Biliyoruz ki; hepsiyle, her zaman yaptıkların muhteşem olacak! Denize şarkı söyletmek, füzyonlanmış kıyafetler tasarlamak, teknolojik yaşam formları oluşturmak, animatronik oyuncaklar tasarlamak, hareketli fotoğraflarla stroboskopik maceralar oluşturmak, evreni ışıkla boyamak ya da vahşi doğada sahne kurmak… gibi isteklerin var belki. Yaşamda harikulade izler bırakacağına eminiz. Bir başla ve gör :)” diyerek umutla çıktığımız bu maceralı yolda büyük destek oldu Alper Taban.
Bazen Carson tarafından yazılan ‘Sessiz Bahar’ı okumak, bazen Van Gogh'un 'Yıldızlı Gece' eserindekileri görmek bazen de Beethoven’in doğaya adadığı 6. Senfonisini dinlemek etkiler insanı. Yeri geldiğinde Einstein'ın pusulası, yeri geldiğinde Newton'ın prizması gösterir yönümüzü. Bir işaret bizi harekete geçirir veya yorulduğumuzda yola devam etmemizi hatırlatır… Daha güçlü ve emin adımlarla ilerlememizi sağladığı için kendisine buradan da teşekkür etmek istedim. Güzellikler ve iyi olan şeyler bilinsin ve çoğalsın diye… Umut etmeye devam edebilelim diye…
Değişen ve dönüşen dünyanın ihtiyaçlarına cevap verebilen bireyler yetiştirmek için sadece İnegöl ilçesi için değil, bütün insanlık için emek harcayan başkanımıza ne kadar teşekkür etsek az…”
İnegöl Belediye Başkanı Alper Taban'ı da kutluyorum. Böylesine doğru ve güzel projeleri desteklediği için...