Sevilay Toker, yaşadığı sorunu duyurmak için Change.Org. isimli site üzerinde imza kampanyası başlattı.
Toker’in 6 gün önce “bebeğimin yaşamak için acil yardımınıza ihtiyacı var” başlığı kampanyaya, bugün itibari ile 83 bine yakın kişi destek verdi.
YENİ BİR AŞI VAR
“Ben, kızı SMA Tip 1 hastası bir anneyim ve acil yardımınıza ihtiyacım var. Bebeğimin yaşaması için umut olan yeni bir aşı var ve bu aşının Sağlık Bakanlığı tarafından acilen onaylanması gerekiyor” diyen Toker, kendilerinin yaşadıkları soruna çözüm bulunması, aynı zamanda benzer sorunları yaşayan bir çok bebeği için de yaşam umudu olduğunu söyledi.
EN FAZLA 2 YIL YAŞAYABİLİYORLAR
Toker, kampanya açıklamasında “Kızım, SMA Tip 1, yani doğuştan kaslarını besleyen protein üreten geni mutasyona uğramış ve hareket etmekte zorlanıyor. Bu gen kasları beslediği için akciğer kasları gelişmiyor ve çoğu bebek solunum cihazına bağlı olarak en fazla iki yıl yaşayabiliyor. Çünkü büyüdükçe ciğerleri nefes alması için yeterli gelmiyor” dedi.
AŞI, TÜRKİYE’DE ONAYLANMADI
Toker, açıklamasının devamında “Bu sene bir aşı üretildi ve Hacettepe ile birlikte bu aşı Türkiye’ye getirildi. 6 haftalıktan küçük bebekler için aşı onaylandı ve uygulanıyor. Altı ay ve sonrası için olan aşı, yurtdışında onaylandı ama Türkiye’de bir türlü onaylanmıyor” ifadelerini kullandı.
DAHA FAZLA GECİKMEDEN…
Kızının çok hızlı nefes aldığını söyleyen Toker “Kızım çok hızlı nefes alıyor ve bazen uykuda nefesi kesiliyor. Henüz 5 buçuk aylık. En ufak bir enfeksiyon hayatının sonu olabilir. Ciğerleri bununla baş edebilecek durumda değil. Çoğu bebek 6 ayı bitmeden bu hastalıktan vefat ediyor. Kızımın ve diğer hasta pek çok bebeğin acilen bu aşıya ihtiyacı var. 6 aylığı geçtikten sonra çok geç olabilir”
BAKANLIK ÖDEME LİSTESİNE ALMALI
İstanbul Eczacı Odası eski Başkanı Semih Güngör, Hurriyet.com.tr’nin sorusu üzerine yaptığı açıklamada, söz konusu ilacını, Sağlık Bakanlığı’nın ödeme listesine girmediği için sorun yaşandığını kaydetti. Güngör, bazı özel hastalıklarda bu sorunun yaşandığına işaret ederek “Yurtdışından gelen ilaçları Sağlık Bakanlığı ödeme listesine alıyor. Daha sonra SGK da bunun ödemesini yapabiliyor. Ancak, yardım talebinde bulunan annenin sözünü ettiği ilacın henüz ödeme listesine girmediği anlaşılıyor. Aile de, bu ilacı kendi cebinden alamadığı için mecburen beklemek durumunda kalıyor. Hangi ilacın ödeme listesine gireceğini ise bakanlığın ilgili danışma kurulu karar veriyor. Bu kurulun, belli periyotlarda toplanıyor” dedi.
