Yaklaşık 2 yıl önce önce uykusundan çığlıkla uyanan ve götürüldüğü hastanede Tay-Sachs (Enzim eksikliği) hastalığı teşhisi konulan Derya ve Mehmet Cunduz çiftinin tek çocukları Azra, bugüne kadar oturma, konuşabilme, ağızdan beslenme yeteneklerinin yanı sıra kısa süre önce de görme yetisini kaybetti.
Milyonda bir görülen ve tedavisi henüz bulunamayan hastalık nedeniyle umutsuzluğa kapılan Cunduz ailesi, hastalığa karşı farkındalık yaratmayı ve tedavi için çalışma başlatılmasını istiyor.
“GÖRME YETİSİNİ DE KAYBETTİ”
On yıllık çocuk hasretlerinin ardından Azra'nın dünyaya geldiğini anlatan anne Derya Cunduz, kızının bir yaşına kadar sağlıklı bir çocuk olduğunu, geçirdiği nöbetin ardından oturamadığını farketttiğini söyledi. Tay Sachs hastalığından şüphelendiğini aktaran anne Cunduz, “Çünkü daha önce görümcemin çocuğunu bu hastalıktan kaybetmiştim. Onun çocuğundaki gelişmeleri biliyordum. Azra’yı hastaneye götürdük, yapılan tahlillerde ve Tay Sachs teşhisi konuldu. O dönemde Azra sadece oturamıyordu. 15 aylıktan sonra karnından beslenmeye başladı. Geçen haftaki testlerin ardından görme yetisini tamamen kaybettiği belirlendi” dedi.
HER GEÇEN GÜN ÖLÜME YAKLAŞIYOR
Doktorların Tay Sacsh hastalarının ortalama yaşamlarının 4 ile 5 yıl arasında yer aldığını söylediklerini kaydeden anne Cunduz, “Azra ise 3 ay sonra 3 yaşına girecek. Doktorların söylediği gibi Azra zamanla oturma, yeme ve görme özelliklerini kaybetti. Makineye bağlı hareketsiz şekilde yaşamını sürdürüyor. Doktorların söylediklerine bakarsak az bir zamanımız kaldı, Azramız vefat edecek. Ben Allah’a inanıyorum. Azra’yı kaybetmeyeceğiz. Ama tıp olarak da bir gerçek var. Azra günden güne kötüye gidiyor. Bu hastalığın sadece Amerika ve İngiltere’de değil Türkiye’de de araştırılmasını istiyorum. 5 yıl önce yeğenimizde varolan hastalık, Türkiye’de 4-5 çocukta vardı. Şimdi ise bu sayı 10’a ulaştı. Her geçen gün sayı artıyor” diye konuştu.
HASTA SAYISI ARTIYOR
Tay Sachs hastalığının Türkiye’de 10 milyonda bir görüldüğünü dile getiren Cunduz, “Ama son dönemde hastalık sayısı arttı. Ve ardından ölüm geliyor. Biz çocuklarımızı kaybetmek istemiyoruz. Yaşadıklarımızın tarifi yok. Azra’yı ve Azra gibi olan çocuklarımızı kaybetmek istemiyoruz. Onlar yaşasınlar. Bu hastalıkla mücadele çok zor. Anne ve babanın maddi ve manevi desteğe ihtiyacı var. Bizim ihtiyacımız olan makineleri halkımız karşıladı. Bizim gibi şansı olmayan çocukların hala makineleri yok. Biz devlet büyüklerinden bu hastalığın araştırılmasını ve evladımın yaşamasını istiyorum” dedi.
KIZININ DOĞUM GÜNÜNÜ KUTLAYAMIYOR
Kızının yaşını bile takip etmekten korktuğunu kaydeden Cunduz, “Kızım emekledi, ‘anne’ diyecek gibi heveslerim vardı. Bize verilen bir yaş var. Bu hastalıkta da 5 yaşını geçen çocuk yok. Ve Azra ortalama 3 yaşına girecek. Bunu düşünmek dahi istemiyorum. Azra’nın doğum günü yaklaşıyor. Azra büyümesin istiyorum. Böyle kalsın, ‘anne’ demesin. En büyük hayalim kızımın baba, ‘anne’ demesiydi. Anne demesin. Yaşasın, benimle kalsın. Nefes alsın başka bir şey istemiyorum” dedi. Anne Cunduz, kurulacak bir dernek ile de diğer hastalara umut ışığı olabileceklerinin altını çizdi.
“AZRA’NIN BÜYÜMESİNDEN ENDİŞE EDİYORUZ”
Baba Mehmet Cunduz ise her anne babanın çocuğunun büyümesinden mutlu olacağını belirterek, bizde ise tam tersi bir durumun yaşandığını kaydetti.
Azra ile ilgili gelecek planları yapamadıklarını anlatan baba Cunduz, “Doktorların bize verdiği bir yaklaşık yaşam süresi var. Dünyada bu hastalıkta çocukların ömürleri 4 ile 5 yaş arasında değişiyor. Biz Azra’nın büyümesinden endişe ediyoruz. Azra’nın hastalığının tedavisinin bulunmasını istiyoruz. Tıptan umut kesmek istemiyoruz. Kızımız bizim her şeyimiz” dedi.
Antalyaspor başta olmak üzere kendilerine çok destek verildiğini dile getiren Cunduz, “Antalyaspor teknik heyeti ve futbolcular bize destek verdi. Taraftar dernekleri yanımızda oldu. Futbolcular lig maçlarına bu hastalığa dikkat çekmek için pankartla çıksınlar.Sessiz çığlımızın duyulmasını istiyoruz. Türkiye’de de bu hastalıkla ilgiliaraştırma başlatılsın. İmkanları olmayan Tay Sachs hastası çocuklara yardım edilsin" diye konuştu.
