Ankara’da yaşayan Ayça-Onur Koşar çiftinin kızları İlkim Hira’ya 30 ila 50 yaş arası kadınlarda daha sık görülen skleroderma hastalığı teşhisi konuldu. 2013 tarihinde dünyaya gelen İlkim Hira’nın 25 yaşındaki annesi Ayça Koşar, 2,5 yaşındayken kızının vücudundaki kızarıklık ve sol elinde şişme olduğunu fark ederek, doktoruna müracaat etti. Birçok hastanede muayene edilen minik İlkim Hira’ya skleroderma teşhisi konuldu. Anne Koşar, "Bu rahatsızlık kendi kemik iliğinin sağlıklı dokusunu yok etmesi anlamına geliyor. Ellerinde sertleşmeler, eklem tutulumları mevcut ve ilaçlarla kontrol altına alınamıyor maalesef. Normal olarak da başka bir tedavi yöntemi yok" diye konuştu.
Kızına ocak ayında teşhisin konulduğunu kaydeden Ayça Koşar, "Şu anda 3.5 yaşında. 1 yıldır bu rahatsızlıkla mücadele ediyoruz. Bir sürü hastaneye gittik. Değişik ilaç tedavileri kullandık. Ama bunlardan herhangi bir yarar göremedik" ifadelerini kullandı.
"ŞU ANDA TÜRKİYE’DE İLK VAKA"
Kendilerine tedavi için Türkiye’de yapılabilecek başka bir şey olmadığını, kendi imkanlarıyla yurt dışına götürmelerini ve orada kemik iliği nakliyle bu hastalıktan kurtulabileceğini ve daha farklı ilaçlar denenebileceğinin söylendiğini anlatan Koşar, şöyle konuştu:
"Bu hastalığın 30-40 yaş üstü kadınlarda görülebilen bir rahatsızlık olduğu için daha önce ülkemizde böyle küçük yaşta hastalığa rastlanmamış. Şu anda ilk vaka Türkiye’de. Buradan Sağlık Bakanımız Sayın Ahmet Demircan’ın bize yardım elini uzatarak çocuğumu sağlığına kavuşturmasını istiyorum. Kemik iliği izinlerinde Sağlık Bakanlığı izin vermediği müddetçe hiçbir şekilde hastaneler yapmıyor bunu. Skleroderma yetişkinlerde görülebilen bir hastalık olduğu için çocuklarda daha önce hiç böyle bir vakayla karşılaşılmamış o yüzden Sağlık Bakanlığında böyle bir prosedür dahi yok. O yüzden kemik iliği nakli için biz başvursak bile onay çıkmayacağı için hiçbir hastane kabul etmiyor ve yapmak istemiyor. Tek önerdikleri yurt dışına götürmemizi ya da kendi imkanlarımızla bunu yaptırmamızı söylüyorlar."
"SAĞLIK BAKANLIĞIMIZDAN NAKİL İÇİN ONAY BEKLİYORUZ"
Hastalığın çok hızlı ilerlediğine dikkat çeken Ayça Koşar, "Bir türlü de ilaçlarla kontrol altına alamadıkları için nakil işlemleri ne kadar kısa sürede olursa o kadar daha hızlı sonuç alabileceğiz. Bu hastalık sadece eklem tutulumuyla kalabilen bir hastalık değil, akciğerlerine, kalbine, böbreklerine zarar veren bunlarda fonksiyon bozukluklarına yol açabilen bir hastalık. Bizim asıl amacımız bu zaten iç organlarını tutmadan biz bu hastalığın önüne geçelim ki ilerde çocuğumuz rahat etsin. Şu anda yaşı çok küçük ve aldığı ilaç tedavisi çok ağır geliyor onun için. Kortizon tedavisi alıyoruz, düşük dozda da olsa kemoterapi alıyoruz, bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaçlar kullanıyoruz ve bunun yaşına göre ağır ilaçlar. Bunun belli bir süresi de yok. 1-2 yıl kullanacaksınız gibi bir süre de vermiyorlar. Yarının dahi garantisini vermiyorlar bize. Bir an evvel sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Bunun için Sağlık Bakanlığımızdan nakil için onay bekliyoruz" açıklamasında bulundu.
SKLERODERMA
Skleroderma, deri ve vücudun diğer organlarını etkileyen sistemik otoimmün bir hastalık. Sklerodermada ana bulgu, cildin kalınlaşması ve gerginliği. Yalnızca ciltte değil, akciğerler, böbrekler, kalp, bağırsak sistemi gibi vücudun birçok bölgesinde, iltihap (inflamasyon) ve skarlaşmaya neden oluyor. Sklerodermanın bazı formları için etkili tedavilerin mevcut olduğu biliniyor.
(Pelin Üzek Kılıç - Mustafa Apaydın - Ömer Çetin/İHA)
