Bağışıklık sistemi yetersizliğinden kaynaklanan ve nadir görülen "Chediak Higashi Sendromu" ile doğan 2,5 yaşındaki Lina Gök, sık enfeksiyon atakları geçirdiği ölümcül hastalığını, hiç tanımadığı birinin Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezine (TÜRKÖK) bağışladığı kök hücre sayesinde yendi.
Kısırlık teşhisi konan ve tedavi görse de çocuk sahibi olmayacağı söylenen Esengül Gök'ün "mucizesi" olarak dünyaya gelen Lina, doğduğunda ten rengi ve saçları pamuk gibi beyaz bir bebekti.
Anne ve babası ailelerinde sarışın kişiler olduğu için bunun bir hastalık belirtisi olabileceğinden şüphelenmezken Lina zaman içerisinde sık sık ateşlenmeye, enfeksiyon geçirmeye başladı.
Ailesi kızlarını birçok kez doktora götürse de bu belirtilerin sebebi anlaşılamadı.
Minik Lina, bir gün enfeksiyon ataklarının en ağırını yaşadı. Ailesinin getirdiği Ümraniye Eğitim ve Araştırma Hastanesinde Lina'ya, detaylı tahlil ve araştırmalar sonucunda dünyada çok nadir rastlanan "Chediak Higashi Sendromu" teşhisi konuldu.
Ciltte, saçta ve gözlerde melanin pigmentinin azalması veya tamamen yok olmasına yol açan, ağır immün yetmezlik, hafif kanama bozukluğu, nörolojik bozukluklar ile seyredebilen, tedavi edilmezse erken ölümle sonuçlanan bu hastalıktan Lina'nın kurtulabilmesi için tek çarenin kemik iliği nakli olduğu aktarıldı.
Doktorlarının TÜRKÖK'e başvurması sonucunda Lina'ya kısa sürede uygun donör bulundu.
Hastanenin Çocuk Hematoloji-Onkoloji Kliniği ve Çocuk Kemik İliği Nakil Ünitesi İdari Sorumlusu Prof. Dr. Suar Çakı Kılıç ve ekibince yapılan ilik naklinin ardından Lina, artık sağlıklı ve yüzü gülen bir çocuk olarak hayatını sürdürüyor.
Önce kemoterapi gördü, ardından nakil oldu
AA muhabirine konuşan Prof. Dr. Kılıç, bir yıl önce yüksek ateş şikayetiyle hastanelerine getirilen Lina'nın kan değerlerinin çok düşük çıktığını, bunun üzerine yaptıkları detaylı incelemede, kendisine çok nadir görülen Hemofagositik Lenfohistiyositoz'un (HLH) alt tipi "Chediak Higashi Sendromu" tanısı koyduklarını söyledi.
Genetik temelli bu sendromun, bağışıklık sisteminin yetersizliğinden kaynaklandığını belirten Kılıç, bu hastalığı yaşayan çocuklarda cildin ve saçın belirgin şekilde açık renkte olabildiğini ve sık enfeksiyon geçirebildiklerini kaydetti.
Prof. Dr. Kılıç, Lina'ya uygulanan tedavi sürecini şöyle anlattı:
"Çoğu bağışıklık sistemi yetmezliğinde kesin tedavi, kemik iliği nakli oluyor. Fakat Lina gibi HLH atakları olan çocuklarda öncelikle bunu yatıştırmak için kemoterapi de içeren özel bir tedavi uygulanıyor. Yaklaşık 8 hafta sürüyor. Tedaviye devam ederken hastanın (kemik iliği) vericisi var mı, varsa sağlık durumu uygun mu, bunlara da bakıyoruz. Lina'nın aile içi vericisi yoktu. TÜRKÖK'e onu hiç tanımayan, hiç bilmeyen bir kişinin tamamen kendi isteğiyle verdiği kök hücresi sayesinde hayata döndü."
Lina tedavi edilemeseydi bu ataklarının zamansız şekilde tekrarlayacağını, ataklar nedeniyle karaciğer yetmezliği gelişebileceğini, enfeksiyon kaynaklı hayatını kaybedebileceğini dile getiren Kılıç, bebeğin kötü seyirli bir hastalıktan kurtulduğunu ifade etti.
Naklin üzerinden 2 yıl geçtiğinde tamamen iyileşecek
Prof. Dr. Kılıç, kök hücre naklinden sonra hastaların tamamen iyileşebilmesi için belirli bir süre geçmesi gerektiğine dikkati çekti.
Lina'ya da 8 ay önce nakil yaptıklarını, artık bağışıklık sisteminin yaşıtlarındaki kadar olmasa da hastalığına göre çok daha iyi hale geldiğini söyleyen Kılıç, "Nakil sonrası bağışıklık sistemiyle ilgili birtakım baskılayıcı ilaçlar veriyoruz. Arkasından bu ilaçları kesiyoruz ve artık kendi bağışıklık sistemiyle gitmelerini istiyoruz. İlk aylarda enfeksiyon sorunlarını fazlaca yaşıyoruz ama ondan sonraki dönemlerde, artık ilik çalışıp sağlıklı hücreler üretilmeye başlıyor. Zamanın ilerlemesi bu çocuklar için bir avantaj. Naklin birinci yılını atlattıktan sonra bağışıklık sistemi daha iyi oluyor. İkinci yılı atlattıktan sonra da artık sizden, benden bir farkları olmuyor." diye konuştu.
- Bağış düşünenlere "korkmayın ve vazgeçmeyin" çağrısı
Prof. Dr. Kılıç, TÜRKÖK'e insanların gönüllülük esasıyla ve hiçbir karşılık beklemeden bağışladıkları kök hücreleriyle hastalara şifa olduklarını belirtti.
Kök hücre bağışının korkulacak bir şey olmadığını vurgulayan Kılıç, "Birtakım kuralları, yapılması gereken işlemler var ama karşılığında bir kişiye hayat vermiş oluyorsunuz. O nedenle de tıpkı kan bağışı gibi kök hücre bağışının da ülkemizde yaygınlaşmasını ve de bu bağışa karar veren insanların son dakikada vazgeçmemesini istiyoruz." mesajını verdi.
Lina'nın annesi Esengül Gök ise eşiyle hayatlarını birleştirdikten sonra bir süre çocukları olmadığı için başvurduğu birçok hekimin, tedavi de görse anne olamayacağını kendisine söylediğini aktardı.
Bunun kendisinde ciddi bir psikolojik yıkıma neden olduğunu belirten Gök, bundan bir yıl sonra ise hamile olduğunu öğrendiğini dile getirdi.
Hamileyken hiçbir sıkıntı yaşamadığını, düzenli gittiği kontrollerde de doktorunun kendisine sağlıklı bir bebek dünyaya getireceğini aktardığını ifade eden Gök, kızlarının doğduğu gün ve sonrasında neler yaşadıklarını şöyle anlattı:
"Lina doğduğunda saçları, ten rengi bembeyazdı. Ailede sarışın kişiler olduğu için çok yadırgamadık, bir hastalık taşıdığını düşünmedik. Kontrollerde de bir şey çıkmamıştı. Bebeğimizi aldık, evimize gittik. Ancak Lina uzun zaman hastaydı, ne olduğunu anlayamıyorduk. Sürekli burnu akıyor, ateşi çıkıyor ya da nefesinden koku geliyordu. Halsizliği, iştahsızlığı vardı. Acile götürdüğümüz zamanlar çok oldu. Antibiyotik yazıp iyileşmesi için eve gönderiyorlardı. Akabinde biraz iyileşiyordu fakat bir süre sonra tekrar hastalanıyordu. Sonra detaylı kan tahlili yapıldı ve hastalığının tanısı konuldu."
Kızının rahatsızlığını öğrendiğinde ikiz beklediğinden bahseden Gök, 7 aylık hamile olduğu o süreci tarif etmede "zor" kelimesinin bile hafif kalacağını belirtti.
"Lina artık hasta bir çocuk değil"
Gök, her şeyin çok ağır olduğunu, zaten ikizlere hamile olmanın çok zor bir durum olduğunu, akabinde Lina'nın hastalığını öğrendiğimde büyük şok yaşadığını dile getirdi. Esengül Gök, o haldeyken hematoloji kliniğinde yattıklarını ve çok zor günler geçirdiklerini aktardı.
Anne Gök, kızına ilik nakli için donör bulunduğunu öğrendiğinde neler hissettiğini belirterek "Donör bulunması muhteşem bir haberdi. 'Acaba bulunur mu?' diye kafamızda hep soru işareti vardı. Şükürler olsun Lina iyi, tedavisi olumlu sonuç verdi. Artık hasta bir çocuk değil." diye konuştu.
