17-10-2020 23:26
Arnavutköy’de yaşayan Spinal Meskuler Atrofi (SMA) TİP 1 hastası olan 1 yaşındaki Irmak Eser’in (yurtdışında gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 700 bin Euro gerekiyor.
Yapılan genetik testler sonucu Irmak Eser’e SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan 10 aylık Irmak’ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Gen tedavisi için 2.7 milyon Euro ihtiyacı olan aile yardım kampanyası başlatmaya hazırlanıyor. Minik Irmak 3 aydır yoğun bakımda kalıyor ve tedavinin uygulanabilmesi için son 11 ayı kaldı. Tugay ve Dilan Eser, küçük kızı için yardım bekliyor.
“Bebeğimizdeki bu hareketsizliği görünce biz kendi hareketsizliğimizden utanır olduk”
Çocuklarının hastalık durumu ile ilgili konuşan baba Tugay Eser, “Kızım 3 aydan beridir yoğun bakımda. Yaklaşık 40’ından sonra hareketsizlikler başladı. Biz hastanelere götürdük ama bütün testleri temiz çıktı. 6. ayında teşhis koyuldu. Kızım 20 gün hastanede yattı. 20 gün sonunda kızıma SMA teşhisi koyuldu. Ama hangi hastaneye gittiysek bizi geri çevirdiler. Kızımı tekrar hastaneye götürdüğümde ateşinin olduğu ve solunumun kötü olduğunu söylediler. Orada 5-6 doktor devreye girdi. Orada bir gün kaldıktan sonra yoğun bakımda yatacağını belirttiler. Güçlü bir bebek ve benim kızım yaklaşık 3 aydan beridir yoğun bakımda. Dört gözle umutlu bir şekilde kızımızı bekliyoruz. Bütün devlet büyüklerimizden destek bekliyoruz. İnsanların sesimize ses olmasını istiyoruz. Biz bu hastalığın ne olduğunu bilmezken, hastanelerde doktorlardan öğrendik, kızımızın yaşadığı durumdan öğrendik. Bu hastalık SMA Tip 1 kas hastalığı, yani ölümcül bir hastalık. Bu bebekler 2 yaşından önce bu tedaviyi olması gerekiyor. Bu bebek bugün değil de dün alması lazımdı. Biz bu hastalığı duyunca yıkıldık. Benim 3 yaşında kızım var onunda psikolojisi bozuldu. Bebeğimizdeki bu hareketsizliği görünce biz kendi hareketsizliğimizden utanır olduk, bildiğiniz yıkıldık.
“Benim kızım yürümesi emeklemesi gerekirken, benim çocuğum şu an cihazlara bağlı”
Kızının hastalığıyla ilgili konuşan anne Dilan Eser ise, “Irmak birinci dozu için bayağı bir geç kaldı. Geç kalındığı için bizim çocuğumuz yoğun bakıma düştü. Bu 3 ayda toplam hastaneden çıkartıp evimize getiremiyoruz. Keşke en başında çocuğumu hastane kapılarında teker teker gezdirirken keşke hastanelerde doktor bizi alsaydı. Bize SMA hastalığından bahsetseydi. Hiç duymadığımız bir hastalık bizde bilirdik ki böyle bir hastalık var. En azından daha büyük hastanelere götürürdük. Benim çocuğum gece gündüz ağlıyor durmuyor. Öyle ağlıyor ki her gün elimde can verecek korkusuyla yaşıyorum her gün. Yine de gittiğim bütün hastanelerden geri çevrildim ben. Benim kızım şu an yoğun bakımda ayın 21’inde 10. Ayını doldurulacak. Bu ilaç iki yaşına kadar alınması gerekiyor. Benim kızımın vakti daralıyor. Geriye bir yılı kalıyor. Kızımı oraya gidince o halde görüyoruz, dayanamıyorum. Bizim bile iğne vurulunca nasıl canımız yanıyor. Benim kızım 3 aydır o hastanelerde. Benim kızım yürümesi emeklemesi gerekirken, benim çocuğum şu an cihazlara bağlı. Irmak 10 ayına kadar geç kaldı ve ilacını almadığı için benim çocuğumun az bir şey kolları oynuyordu, şu an kolları bile oynamıyor” diye konuştu.
Yapılan genetik testler sonucu Irmak Eser’e SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan 10 aylık Irmak’ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Gen tedavisi için 2.7 milyon Euro ihtiyacı olan aile yardım kampanyası başlatmaya hazırlanıyor. Minik Irmak 3 aydır yoğun bakımda kalıyor ve tedavinin uygulanabilmesi için son 11 ayı kaldı. Tugay ve Dilan Eser, küçük kızı için yardım bekliyor.
“Bebeğimizdeki bu hareketsizliği görünce biz kendi hareketsizliğimizden utanır olduk”
Çocuklarının hastalık durumu ile ilgili konuşan baba Tugay Eser, “Kızım 3 aydan beridir yoğun bakımda. Yaklaşık 40’ından sonra hareketsizlikler başladı. Biz hastanelere götürdük ama bütün testleri temiz çıktı. 6. ayında teşhis koyuldu. Kızım 20 gün hastanede yattı. 20 gün sonunda kızıma SMA teşhisi koyuldu. Ama hangi hastaneye gittiysek bizi geri çevirdiler. Kızımı tekrar hastaneye götürdüğümde ateşinin olduğu ve solunumun kötü olduğunu söylediler. Orada 5-6 doktor devreye girdi. Orada bir gün kaldıktan sonra yoğun bakımda yatacağını belirttiler. Güçlü bir bebek ve benim kızım yaklaşık 3 aydan beridir yoğun bakımda. Dört gözle umutlu bir şekilde kızımızı bekliyoruz. Bütün devlet büyüklerimizden destek bekliyoruz. İnsanların sesimize ses olmasını istiyoruz. Biz bu hastalığın ne olduğunu bilmezken, hastanelerde doktorlardan öğrendik, kızımızın yaşadığı durumdan öğrendik. Bu hastalık SMA Tip 1 kas hastalığı, yani ölümcül bir hastalık. Bu bebekler 2 yaşından önce bu tedaviyi olması gerekiyor. Bu bebek bugün değil de dün alması lazımdı. Biz bu hastalığı duyunca yıkıldık. Benim 3 yaşında kızım var onunda psikolojisi bozuldu. Bebeğimizdeki bu hareketsizliği görünce biz kendi hareketsizliğimizden utanır olduk, bildiğiniz yıkıldık.
“Benim kızım yürümesi emeklemesi gerekirken, benim çocuğum şu an cihazlara bağlı”
Kızının hastalığıyla ilgili konuşan anne Dilan Eser ise, “Irmak birinci dozu için bayağı bir geç kaldı. Geç kalındığı için bizim çocuğumuz yoğun bakıma düştü. Bu 3 ayda toplam hastaneden çıkartıp evimize getiremiyoruz. Keşke en başında çocuğumu hastane kapılarında teker teker gezdirirken keşke hastanelerde doktor bizi alsaydı. Bize SMA hastalığından bahsetseydi. Hiç duymadığımız bir hastalık bizde bilirdik ki böyle bir hastalık var. En azından daha büyük hastanelere götürürdük. Benim çocuğum gece gündüz ağlıyor durmuyor. Öyle ağlıyor ki her gün elimde can verecek korkusuyla yaşıyorum her gün. Yine de gittiğim bütün hastanelerden geri çevrildim ben. Benim kızım şu an yoğun bakımda ayın 21’inde 10. Ayını doldurulacak. Bu ilaç iki yaşına kadar alınması gerekiyor. Benim kızımın vakti daralıyor. Geriye bir yılı kalıyor. Kızımı oraya gidince o halde görüyoruz, dayanamıyorum. Bizim bile iğne vurulunca nasıl canımız yanıyor. Benim kızım 3 aydır o hastanelerde. Benim kızım yürümesi emeklemesi gerekirken, benim çocuğum şu an cihazlara bağlı. Irmak 10 ayına kadar geç kaldı ve ilacını almadığı için benim çocuğumun az bir şey kolları oynuyordu, şu an kolları bile oynamıyor” diye konuştu.
