Türkiye’de her gün ortalama bir bebek yemek borusu gelişmemiş şekilde dünyaya geliyor. Hastalık ve mücadele yolları ise yeterince bilinmiyor. Samsun’da doktorlar ve aileler, hem farkındalık oluşturmak hem de hastalıkla ilgili bilgi almak için bir araya geldi. Tıp Fakültesi Dekanlık Oditoryumu Pembe Salonda toplanan hasta ve aileler merak ettikleri konular ve bundan sonraki hayatlarında ne yapmaları gerektiği konusundaki yöntemler hakkında uzmanlardan bilgi aldılar.
“Doğan 3 bin 500 bebekten birisi yemek borusu olmadan doğuyor”
Ülke genelinde her gün 1 bebeğin yemek borusu olmadan ya da tam tıkalı şekilde dünyaya geldiğine değinen Çocuk Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Berat Dilek Demirel, “Yemek borusunun doğuştan tam tıkalı ya da gelişememiş olması anlamına gelen özofagus atrezisi, 3 bin 500 canlı doğumda bir görülüyor. Bu da demek oluyor ki her gün Türkiye’de 1 bebek özofagus atrezisi ile doğuyor ve ancak ameliyatla hayata tutunabiliyor. Bugün önce özofagus atrezisi nedeniyle tedavi edilmiş hastalarımızın sağlık kontrollerini gerçekleştirdik. Ardından da aile buluşmaları toplantısında hasta ve yakınlarımızın sorularına cevap verdik. Bu hastaları, sağlıklı yarınlara ulaştırmak için yardımcı olmayı planlıyoruz” dedi.
“Yemek borusu olmadan doğan bebeklerin muhakkak ameliyat olması gerekiyor”
Bebeklerin yaşama tutunabilmesi için muhakkak ameliyat olması gerektiğini ifade eden Doç. Dr. Berat Dilek Demirel, “Bu hastalık anne karnında tespit edilebilen bir hastalık ancak hastaların çoğu doğduktan sonra tanı alıyor. Çocuk doğduktan sonra ağzından tükürük gelmesi ya da emzirmeye çalışıldığında beslenememesi, yutamaması gibi nedenlerle hasta doktor tarafından değerlendiriliyor. Yemek borusunun doğuştan gelişmediği, kapalı olduğu görülüyor. Hastanın da bu nedenle muhakkak bir operasyon, ameliyat geçirmesi gerekiyor. Yapılan ameliyat ile yemek borusu bütünlüğü sağlanmaya çalışılıyor ama ancak bu hastalardaki en büyük problemlerimizden bir tanesi hastalarımızın çoğunda ek başka sistemlerinde de hastalık oluyor. Böbrek, kalp ve bağırsak hastalıkları sistemi gibi ek birçok sistemde de hastalıkları olabiliyor. Özofagus atrezisi ile doğan, hayatını sürdüren kahraman çocuklarımız birçok hastalıkla savaşmış oluyorlar” diye konuştu.
“Samsun’daki özofagus atrezisi hastası yılda 10’dan fazla oluyor”
Yılda 10’dan fazla yeni hasta ile karşılaştıklarının altını çizen Doç. Dr. Demirel, “Yemek borusu tam olarak gelişmediği ve kapalı olduğu için ameliyat olmadan yaşamlarını devam ettirebilme şansları yok. Bir beslenme yolunun oluşturulması gerekiyor. Yemek borusunun yokluğu olarak adlandırdığımız bu hastalık için ameliyat zamanlamasını hastalığın çeşidine göre yapıyoruz. Bazı hastalarımızda erken dönemde ameliyat yapabilirken, bazı hastalarımızda geçici süreyle mide yoluyla beslenme sağladıktan sonra ilerleyen dönemlerde ameliyatlarını gerçekleştiriyoruz. OMÜ Çocuk Cerrahisi Kliniği, Türkiye’deki özofagus atrezisi hasta takip sistemine kayıt olan ve bunu yürüten merkezlerden birisi. Yıllık hasta sayımız 10’un üzerinde. Bugün de 30’un üzerinde hastamız programımıza teşrif etti. Türkiye’de de deneyimli ve özofagus atrezisi hastaları takip edebilen nadir kliniklerden biriyiz” şeklinde konuştu.
“Çocuklarımız doğar doğmaz nefes alma ve yemek yeme zorluğu çekiyor”
Kendi çocuğunun da aynı hastalıktan muzdarip olduğunu belirten Türkiye Özofagus Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Celal Boratav, “Oğlumun doğduktan sonra yemek borusunun olmadığını öğrendik. Çok zor bir süreç geçirdik. Canlılar doğduğunda solumak ve beslenmeye ihtiyaç duyar. Bizim çocuklarımızda ise bunları karşılamak için mutlaka cerrahi müdahale gerekiyor. Doğduktan 24 saat içerisinde ameliyat oldu ve 17 yaşındaki çocuğum bu günlere kadar geldi” ifadelerini kullandı. Bebekleri yemek borusu olmadan dünyaya gelen aileler ise şu ifadeleri kullandılar:
“Doğum sonrası oğlumuzun nefes almada sıkıntı yaşadığı ve yemek borusu olmadığını öğrendik. 3 günlükken ameliyat oldu ve başarılı geçti. 9 ayına kadar hastanelerde uğraştık. Özofagus atrezisi yanı sıra birçok hastalık da geçirdik. 9 ay mama harici beslenemedi. 9 aylıkken bir ameliyat daha yapıldı ve şu anda her şeyden az da olsa yemeye başladı. 3 ayda bir kontrollere geliyoruz. Bu hastalığı başımıza gelene kadar hiç bilmiyorduk. Endişe ederek çocuğumuzu büyüttük. Şu anda çok şükür bir sıkıntımız görülmüyor.”
“Kızımın doğduğunda yemek borusu hiç yoktu. 16 ay boyunca PEG ile beslendi. Daha sonrasında yapılan ameliyat ile yemek yemeye başladı. Midesi biraz yukarı çekildi ve her şeyi yiyebiliyor. Çocuğum çok sağlıklı olduğu için mutluyum. 6 ayda bir kontrole geliyoruz. Hastalığı ilk duyduğumuzda çok panik yapıp, üzülmüştük. Tedavi sonrası hiç panik ve strese yer olmadığını görmüş olduk. Aynı durum başına gelen aileler panik yapmasın. Tedavisi de ameliyatı da var. İlk başta zorluk yaşayabiliyorsunuz ama tedavi sonrası hepsi geçiyor.”
Programa ayrıca OMÜ Tıp Fakültesi Başhekimi Prof. Dr. Davut Güven, Çocuk Cerrahisi Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Ünal Bıçakçı, özofagus atrezisi almış çocuklar ve aileleri katıldı.
