Ä°stanbul
Nadir görülen, saçta, deride ve gözlerde "melanin" pigmentinin eksikliğinden kaynaklanan albinizmli bireylerin uğradığı ayrımcılığı, toplumsal şiddeti sonlandırmak ve bu genetik rahatsızlığa ilişkin küresel çapta farkındalık oluşturmak amacıyla ilan edilen "13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü"nde, sivil toplum kuruluşlarınca çeşitli etkinlikler düzenleniyor.
Türkiye'de 2013'te kurulan Albinizm Derneği de albinizmli bireyler ve ailelerinin ihtiyaçları doğrultusunda haklarından faydalanmalarını sağlayarak yaşam kalitesini artırmak ve farkındalığı sağlamak amacıyla çalışmalarını yürütüyor.
Bursa'da 1997'de albino olarak dünyaya gelen Şeyma Yazar da ilk ve ortaöğrenimini tamamladıktan sonra 2015'te Boğaziçi Üniversitesi Psikolojik Danışmanlık ve Rehberlik Bölümünü kazandı. 2020'de mezun olan Yazar, üniversite yıllarında tanıştığı Albinizm Derneğinin Başkan Yardımcısı olarak aralık 2022'den beri çalışmalara destek veriyor.
Yazar, 2021'den beri Milli Eğitim Bakanlığı tarafından Bursa'da atandığı Fevzi Çakmak Ortaokulunda psikolojik danışman olarak da görev yapıyor.
KardeÅŸi de albinolu
AA muhabirine, albinolu olarak verdiği mücadeleyi anlatan Şeyma Yazar, kendisi gibi erkek kardeşinin de albinizmli doğduğunu belirterek, annesiyle babasının akraba olduğunu söyledi.
Albinizmde cilt ve göz problemlerine değinen Yazar, ailesinin elinden gelini yaptığını ancak çok bilinmediği için gerek eğitim gerekse sosyal hayatında sıkıntılar yaşadığını anlattı.
Ortaokul ve lisede yaşadığı temel sorunlardan birinin tahtayı görememek, büyük puntolu materyallere ulaşamamak olduğunu dile getiren Yazar, üniversitede okurken de Albinizm Derneğinde gönüllü olarak çalıştığını ve farkındalık çalışmaları yaptığını kaydetti.
Yazar, Bursa'da görev yaptığı ortaokulda engellilik, engelli hakları ve albinizmle ilgili farkındalık çalışmaları yaptığını ifade etti.
Albinizm psikolojik danışmanlığı seçmesinde etki oldu
Görme problemleri nedeniyle albinizmin engel grubu olarak sayıldığını anlatan Yazar, "Albinizm ortalama dünyada 17 binde bir görüldüğü söyleniyor. Türkiye'de de 4 bin 5 bin albinizmli insan olduğu varsayılıyor. Doğduğunda bebeğe albinizmle ilgili teşhis konulabiliyor. Aileyi bilgilendirmeniz, küçük yaştan itibaren çocukların göz ve cilt doktorunca takip edilmesi gerekiyor. Bu az görmek, gözlükle düzeltilebilen bir görme değil. Bazı cihazlar var ama görme sorunu tamamen düzeltilemiyor." ifadelerini kullandı.
Yazar, psikolojik danışmanlık mesleğini seçmede albinizmli birey olmasının da etkisi bulunduğunu vurgulayarak, şöyle devam etti:
"Eğitim hayatında, az gören ya da herhangi bir engeli olan çocuklara tanınan bazı haklar var. Ama ben bunların hiçbirinden haberdar değildim. İnsanların bu haklarını bilmeleri ve uygulamaları lazım. Okulda psikolojik danışman olursam elimden geldiğince herhangi bir engel grubundaki ya da albinizmli bir çocuğa faydam olabilir, diye düşündüm. Albinizm Derneğine girme motivasyonu da biraz buydu. Bursa'da çalıştığım okul 500 kişilik ve ben tek psikolojik danışmanım. Yani düşündüğümüzde bu sadece albinizm için geçerli değil. Okullarda pek çok engel grubundan öğrenci oluyor. Psikolojik danışmanların olması, engel gruplarından öğrencilerle çalışabilmeleri önemli."
"Aileler, koruyucu davranarak çocuklarını asosyalleştirebiliyor"
Yazar, ailelerin albinizmli çocuklarını az gördüğü ya da ciltleri güneşe karşı hassas olduğu için koruyucu davranarak dışarıya çıkarmayabildiklerini dile getirerek, şöyle konuştu:
"Bu şekilde çocukları biraz asosyalleştirebiliyorlar. Çocuk belki bisiklet sürmeyi öğrenmek istiyor ama buna engel oluyorlar. Böyle bir şey yok. İhtiyaçları dahilinde daha güvenli bir ortamda çocuk bisiklet de sürebilir, yürüyebilir, her şeyi yapabilir. Sadece orada çocuğun ihtiyacını bilmek, ona göre davranmak, o güvenli ortamı sağlamak önemli. Çocuk kendi haklarını bilemeyebilir, savunamayabilir ama ailelerin o hakları bilip ve haklarını savunması ve elde edene kadar da mücadele etmesi önemlidir."
Albinizm Derneğinin çalışmalara da değinen Yazar, "Dünya Albinizm Farkındalık Günü" kapsamında İstanbul, İzmir ve Ankara gibi büyük şehirlerde buluşmalar gerçekleştireceklerini söyledi.
Avrupa ve dünyada albinizm dernekleriyle çalışmalar yürüttüklerini dile getiren Yazar, "Bu senenin teması kapsayıcılık. Sloganımız 'Çeşitlilik güç verir, kapsayıcılık birleştirir.' Kişilerin albinizmli olmalarının yanı sıra bir sürü farklı özellikleri vardır." diye konuştu.
