Tepebaşı ilçesine baÄŸlı Uluönder Mahallesi'nde oturan esnaf Mehmet (37) ve Ezgi ErdoÄŸan çiftinin iki çocuÄŸundan biri olan Sude Zeynep'e henüz 4,5 aylıkken grip ÅŸüphesiyle götürüldüÄŸü hastanede, aÄŸladıklarında kedi miyavlamasına benzer bir ses çıkardıkları için 'kedi miyavlaması sendromu' (cri du chat) adı verilen hastalığın teÅŸhisi kondu.
HENÜZ BÄ°R KELÄ°ME BÄ°LE KONUÅžAMADI
Dünyada nadir görülen rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen ve konuÅŸamayan Sude Zeynep'e yüzde 99 ağır engelli raporu verildi. Küçük Sude Zeynep fizik tedavi ile rehabilitasyon tedavisinin yanı sıra konuÅŸma egzersizleri uygulanmasına raÄŸmen henüz bir kelime dahi konuÅŸamadı. ErdoÄŸan çifti, 5 yıldır kızlarının kendilerine 'anne' ve 'baba' diyeceÄŸi günü umutla bekleyerek mücadelelerini sürdürüyor.
TÜRKÄ°YE'DE 83 AÄ°LE VAR
Cri du Chat Sendromu DerneÄŸi BaÅŸkan Yardımcısı olan Ezgi ErdoÄŸan, Sude Zeynep'in bir kelime konuÅŸabilmesi için eÅŸi Mehmet ErdoÄŸan ile birlikte eÄŸitimlere devam ettiklerini söyledi. 7 yaşındaki oÄŸulları Yağız'ın da kardeÅŸine destek olup çok ilgilendiÄŸini anlatan Ezgi ErdoÄŸan, "Sude Zeynep 5 yaşındaki ve Cri Du Chat sendromlu. Tanısı 4,5 aylıkken koyuldu. Bu sürede 9 kez yoÄŸun bakım süreci yaÅŸadı. Grip olduÄŸu ÅŸüphesiyle götürdüÄŸümüz bir hastanede doktor bize genetik test yaptırmamızı söyledi ve o fark etti. Daha sonra serüvenimiz baÅŸladı. Genetik tahlillerimiz verildi ve Cri du Chat sendromu ile o zaman tanıştık. Dünyada 50 bin canlı doÄŸumda bir görünüyor. BaÅŸkan yardımcılığını yaptığım dernek sayesinde Türkiye'de ulaÅŸabildiÄŸimiz bu sendromdan etkilenmiÅŸ 83 çocuk ailesi var. Çok ciddi eÄŸitim seanslarımız var. Fizik tedavi, özel eÄŸitim, hipoterapi, hidroterapi, refleksoloji, dil konuÅŸma terapisi ve ergoterapi gibi çok yoÄŸun bir gündemimiz var. Biz çocuklarımıza bir ÅŸey öÄŸretmek istiyorsak eÄŸer, ciddi terapilerle öÄŸretebiliyoruz. Tabi ki yoÄŸun aile çabasıyla. Zeynep 6 aylık döneminden bu yana ciddi eÄŸitimler alıyor. Bir kelime söyleyebilmesi için sabahlara kadar uÄŸraÅŸtığımızı biliyoruz. Yüz kasları, konuÅŸma terapileri, çiÄŸneme yutma terapileri. Biz onu yalnız bırakırsak, o hiçbir ÅŸeyi baÅŸaramaz" dedi.
"ANNE DÄ°YEMEYİŞİ, YÜREĞİMÄ°N KANAYAN YARASI"
Sude Zeynep'in ÅŸu ana kadar bir kelime bile konuÅŸamıyor olmasına çok üzüldüÄŸünü ifade eden ErdoÄŸan, bunu saÄŸlamak için eÄŸitimlere ve tedaviye devam ettiklerini söyledi. Özellikle 'anne' kelimesini duymayı çok istediÄŸini anlatan Ezgi ErdoÄŸan, ÅŸunları söyledi:
"Sude Zeynep'in bana bir kelime konuÅŸması, özellikle 'anne' demesini çok istiyorum. Bu yüreÄŸimin kanayan yarası. Geceleri uykuya yatarken bile kızımın rüyamda bana 'anne' dediÄŸini ve yürüyebildiÄŸini görebilmek için dua ediyorum. Daha hiç yürüdüÄŸünü ve konuÅŸtuÄŸunu görmedim. Umarım Zeynep 'anne' der, bana ihtiyaçlarını söyler. Ben onun için elimden gelen ne varsa yaparım. Ben onun için konuÅŸmayan dili olmaya, yürümeyen ayakları olmaya, onun için yapılması gereken her ÅŸeyi yapmaya söz verdim. Elimden geldiÄŸince, ömrümüz yettikçe her ÅŸeyi onun yapmaya razıyız. Yeter ki Zeynep iyi olsun, kendi ihtiyaçlarını kelimelere dökebilsin.
"ALGILAMALARI GÜÇLÜ, Ä°FADELERÄ° ZAYIF"
Esnaf olan Mehmet ErdoÄŸan ise kızının en azından kendi ihtiyaçlarını anlatacak seviyeye gelmesi için çok ağır tedavi ve eÄŸitimler aldığını söyledi. Türkiye'de Zeynep ile aynı durumda 82 aile olduÄŸunu belirten Mehmet ErdoÄŸan, "Hepsinin algılamaları çok güçlü, yaşıtlarıyla neredeyse aynı seviyede. Fakat ifade edebilmeleri çok kısıtlı olduÄŸu için bu problem davranışlara neden oluyor. Kendilerini ifade edemedikleri için bu onları hırçınlaÅŸtırabiliyor. Zeynep ÅŸu anda yürüyemiyor ve emekleyerek ilerleyebiliyor. Henüz bağımsız olarak ayakta duramıyor. Bir yıl içerisinde doktorlar yürüyebilmesini bekliyor. ÇiÄŸneme becerisi yok, hala püre gıdalarla besleniyor. Bunun içinde yutma terapileri alıyoruz. Kendini ifade etmekte zorluk çekiyor, ses çıktıları zayıf olduÄŸu için bazı zamanlarda kolunu ısırma, kendini yere vurmak gibi davranışlar sergiliyor. Öfkesini bir ÅŸekilde dışa vurmuÅŸ oluyor. En büyük isteÄŸimiz, anne ve baba demesi, bunu saÄŸlamaya çalışıyoruz" ÅŸeklinde konuÅŸtu.
